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स्पाइना बिफिडा क्या है | Spina Bifida in Hindi

शिशु का जन्म होना एक ऐसा समय होता है जब पुरे घर में खुशियाँ आती है। सभी लोग दुआ करते हैं कि एक स्वस्थ संतान की प्राप्ति हो। लेकिन कई बार शिशु जन्म से ही किसी न किसी समस्या के साथ पैदा होते हैं जो कि समस्याएँ से लेकर गंभीर तक हो सकती है। स्पाइना बिफिडा शिशु के जन्म से ही जुड़ी एक ऐसी ही समस्या है जो कि शिशु को उसके जन्म से पहले ही हो चुकी होती है। चलिए इस लेख के जरिये इस संबंध में विस्तार से जानते हैं कि आखिर इससे कैसे बचा जा सकता है?

स्पाइना बिफिडा क्या है? What is spina bifida?

स्पाइना बिफिडा एक जन्म दोष है जो तब होता है जब मेरुदंड (spinal cord) और रीढ़ की हड्डी ठीक से नहीं बनती है। यह एक तरह का न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (neural tube defect) है। तंत्रिका ट्यूब (neural tube) एक विकासशील भ्रूण में संरचना है जो अंततः बच्चे के मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी और उन्हें घेरने वाले ऊतक बन जाती है। 

आमतौर पर, न्यूरल ट्यूब गर्भावस्था की शुरुआत में बनती है और गर्भधारण के 28वें दिन तक यह बंद हो जाती है। स्पाइना बिफिडा (spina bifida) वाले शिशुओं में, तंत्रिका ट्यूब का एक हिस्सा ठीक से बंद या विकसित नहीं होता है, जिससे मेरुदंड और रीढ़ की हड्डियों में समस्या हो जाती है। 

स्पाइना बिफिडा दोष, आकार, स्थान और जटिलताओं के प्रकार के आधार पर हल्के से लेकर गंभीर तक हो सकता है।  इस समस्या का उपचार करने के लिए जल्द से जल्द सर्जरी की जाती है, लेकिन इसके बाद भी अक्सर कोई खास फायदा नहीं होता। स्पाइना बिफिडा की सबसे गंभीर बात यह है कि एक हर शिशु को अलग प्रकार का स्पाइना बिफिडा हो सकता है।

स्पाइना बिफिडा कितने के प्रकार है? How many types of spina bifida are there? 

स्पाइना बिफिडा तीन प्रकार के होते हैं: मायलोमेनिंगोसेले (Myelomeningocele), मेनिंगोसेले (Meningocele) और स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा (Spina bifida occulta), चलिए तीनों के बारे में जानते हैं :-

मायलोमेनिंगोसेले (Myelomeningocele) :-

यह स्पाइना बिफिडा का सबसे आम और गंभीर प्रकार है। इसमें स्पाइनल कैनाल या रीढ़ नलिका पीठ के निचले या मध्य भाग में कई कशेरुकाओं (vertebrae) के साथ खुली होती है। जन्म के समय झिल्ली (membrane) और रीढ़ की हड्डी की नसें इस खुले हुए हिस्से के माध्यम से धक्का देती हैं, जिससे बच्चे की पीठ पर एक थैली बन जाती है, जो आमतौर पर ऊतकों और नसों को उजागर करती है। इससे बच्चे को जानलेवा संक्रमण होने का खतरा होता है और इससे लकवा और मूत्राशय और आंत्र की शिथिलता (bowel dysfunction) भी हो सकती है।

माइलोमेनिंगोसेले वाले लोगों में शारीरिक अक्षमताएं होती हैं जो सामान्य से लेकर गंभीर तक होती हैं। इन अक्षमताओं में शामिल हो सकते हैं:

1. असंयमिता (Incontinence)

2. बाथरूम जाने में परेशानी

3. अपने पैरों या पैरों को हिलाने या महसूस करने में असमर्थता 

मेनिंगोसेले (Meningocele) 

इस दुर्लभ प्रकार की स्पाइना बिफिडा में रीढ़ की हड्डी में एक छिद्र के माध्यम से रीढ़ की हड्डी के तरल पदार्थ की एक थैली उभरी हुई होती है। इस प्रकार में कोई नसें प्रभावित नहीं होती हैं, और रीढ़ की हड्डी द्रव थैली में नहीं होती है। मेनिंगोसेले वाले शिशुओं को काम करने में कुछ छोटी-मोटी समस्याएं हो सकती हैं, जिनमें मूत्राशय और आंतों को प्रभावित करने वाली समस्याएं भी शामिल हैं। मेनिंगोसेले में बहुत अधिक तंत्रिका क्षति नहीं होती है। 

स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा (Spina bifida occulta) 

ओकुल्टा का अर्थ है छिपा हुआ, चूँकि स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा सबसे हल्का और सबसे आम प्रकार है और यह आसानी से दिखाई नहीं देता इसलिए इसे ओकुल्टा कहा जाता है। स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा के परिणामस्वरूप रीढ़ की हड्डी (कशेरुक) की एक या अधिक हड्डियों में एक छोटा सा अलगाव या अंतर होता है। बहुत से लोग जिन्हें स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा होता है, वह इसे तब तक नहीं जानते, जब तक कि असंबंधित कारणों से किए गए इमेजिंग टेस्ट के दौरान स्थिति का पता नहीं चलता।  

स्पाइना बिफिडा के लक्षण क्या है? What are the symptoms of spina bifida?

स्पाइना बिफिडा के लक्षण स्पष्ट रूप से दिखाई देते हैं। इसके लक्षण स्पाइना बिफिडा के प्रकार के आधार पर अलग होते हैं, जिन्हें निचे बताया गया है :-

मायलोमेनिंगोसेले (Myelomeningocele) 

मायलोमेनिंगोसेले स्पाइना बिफिडा के लक्षण निम्नलिखित हैं –

1. कुछ कशेरुकाओं (vertebrae) पर खुली रीढ़ नलिका (spinal canal)। यह आमतौर पर पीठ के मध्य या निचले हिस्से में होती है।

2. झिल्ली (membrane) और रीढ़ की हड्डी की नसें इस खुले हुए हिस्से के माध्यम से धक्का देती हैं, जिससे बच्चे की पीठ पर एक थैली बन जाती है।

3. कमजोर या लकवाग्रस्त पैर की मांसपेशियां।

4. सीज़र (seizures) की बीमारी।

5. विकृत पैर होना।

6. असमान कूल्हे होना।

7. स्कोलियोसिस (घुमावदार रीढ़)

8. आंत्र और मूत्राशय के साथ समस्याएं।

मेनिंगोसेले (Meningocele) 

मेनिंगोसेले प्रकार के स्पाइना बिफिडा के लक्षण निम्नलिखित है :-

1. पीठ में छोटा खुला हुआ हिस्सा।

2. थैली जो जन्म के समय दिखाई देती है।

3. झिल्लियाँ कशेरुकाओं के खुले हुए हिस्से के माध्यम से थैली में बाहर धकेलती हैं।

4. रीढ़ की हड्डी का सामान्य विकास।

मेनिंगोसेले के मामलों में झिल्ली को शल्य चिकित्सा द्वारा हटाया जा सकता है।

स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा (Spina bifida occulta) 

स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा के लक्षण निम्नलिखित है :- 

1. कशेरुकाओं के बीच का अंतर।

2. खुले रूप से बाहर कोई क्षति दिखाई न देना।

3. शरीर के बाहर कोई तरल पदार्थ से भरी थैली नहीं होना।

4. पीठ पर छोटा जन्मचिह्न या डिंपल होना।

5. पीठ पर बालों का छोटा झुंड या समूह।

6. पीठ पर अतिरिक्त चर्बी का एक क्षेत्र।

काफी बार लोगों को इस बारे में पता भी नहीं चलता कि उन्हें जन्म से ही इतनी गंभीर बिमारी है।

स्पाइन बिफिडा के कारण क्या है? What is the cause of spine bifida?

फ़िलहाल तक स्पाइना बिफिडा के सभी सटीक कारणों को विशेष रूप से समझा नहीं गया है अभी इस विषय पर अध्यन जारी है। हालांकि, इसमें आनुवंशिकी और पर्यावरणीय कारकों का संयोजन शामिल है। अभी तक ऐसा भी कोई मामला सामने नहीं आया है जिसमें बच्चे से पहले उसके परिवार या करीबी रिश्तेदारी में स्पाइन बिफिडा से ग्रस्त रहा हो, भले इसमें इसे एक अनुवांशिक रोग माना जाता रहा है। यह भी माना जाता है कि फोलिक एसिड की कमी, जिसे विटामिन बी-9 भी कहा जाता है, स्पाइना बिफिडा में एक भूमिका निभाता है।

स्पाइना बिफिडा के जोखिम कारक क्या है? What are the risk factors for spina bifida?

स्पाइना बिफिडा के कारणों के बारे में भले ही फ़िलहाल कोई सटीक जानकारी नहीं है। लेकिन इसके कुछ खास कारक जरूर है जो कि इसके जोखिम को बढ़ाते हैं। गोरे लोगों और हिस्पैनिक लोगों में स्पाइना बिफिडा अधिक आम है, और महिलाएं पुरुषों की तुलना में अधिक बार प्रभावित होती हैं। हालांकि डॉक्टर और शोधकर्ता निश्चित रूप से नहीं जानते कि स्पाइना बिफिडा क्यों होता है, उन्होंने कुछ निम्न जोखिम कारकों की पहचान की है :-

फोलेट की कमी Folate deficiency :- फोलेट, विटामिन बी-9 का प्राकृतिक रूप, स्वस्थ बच्चे के विकास के लिए महत्वपूर्ण है। पूरक और गरिष्ठ खाद्य पदार्थों में पाए जाने वाले सिंथेटिक रूप को फोलिक एसिड कहा जाता है। फोलेट की कमी से स्पाइना बिफिडा और अन्य न्यूरल ट्यूब दोषों का खतरा बढ़ जाता है।

न्यूरल ट्यूब दोष का पारिवारिक इतिहास Family history of neural tube defects :- जिन दंपत्तियों में न्यूरल ट्यूब दोष वाला एक बच्चा होता है, उनमें उसी दोष के साथ दूसरा बच्चा होने की संभावना थोड़ी अधिक होती है। यदि पिछले दो बच्चे इस स्थिति से प्रभावित हुए हैं तो यह जोखिम बढ़ जाता है। इसके अलावा, जिन महिलाओं का जन्म न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट के साथ हुआ है, उनमें किसी ऐसे व्यक्ति की तुलना में स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे को जन्म देने की संभावना अधिक होती है, जिन्हें न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट नहीं होता है। हालांकि, स्पाइना बिफिडा वाले अधिकांश बच्चे ऐसे माता-पिता से पैदा होते हैं जिनकी स्थिति का कोई ज्ञात पारिवारिक इतिहास नहीं होता है।

कुछ दवाएं Some medications :- कुछ दवाएं ऐसी हैं जिनकी वजह से इस समस्या के होने की आशंका बढ़ जाती है। उदाहरण के लिए, जब्ती-रोधी दवाएं (anti-seizure drugs), जैसे कि वैल्प्रोइक एसिड (valproic acid), गर्भावस्था के दौरान लिए जाने पर न्यूरल ट्यूब दोष का कारण बनती हैं। ऐसा इसलिए हो सकता है क्योंकि वे फोलेट और फोलिक एसिड का उपयोग करने के लिए शरीर की क्षमता में हस्तक्षेप करते हैं।

मधुमेह Diabetes :- मधुमेह से पीड़ित महिलाएं जिनका रक्त शर्करा अच्छी तरह से नियंत्रित नहीं होता है, उनमें स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे होने का खतरा अधिक होता है।

मोटापा Obesity :- गर्भावस्था से पहले का मोटापा स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब जन्म दोषों के बढ़ते जोखिम से जुड़ा है।

शरीर के तापमान में वृद्धि Increase in body temperature :- कुछ सबूत बताते हैं कि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में शरीर के तापमान में वृद्धि (हाइपरथर्मिया) से स्पाइना बिफिडा का खतरा बढ़ सकता है। शरीर के मुख्य तापमान में वृद्धि, बुखार या सौना या गर्म टब के उपयोग के कारण, स्पाइना बिफिडा के थोड़े बढ़े हुए जोखिम से जुड़ा हुआ है।

यदि आप स्पाइना बिफिडा के जोखिम कारकों को जानते हैं, तो यह निर्धारित करने के लिए अपने डॉक्टर से बात करें कि क्या आपको गर्भावस्था शुरू होने से पहले ही अपने डॉक्टर से फोलिक एसिड की दवाएं लें और इस बारे में अपने डॉक्टर से सलाह लें।

स्पाइना बिफिडा से क्या जटिलताएँ हो सकती है? What are the complications of spina bifida?

स्पाइना बिफिडा न्यूनतम लक्षण या मामूली शारीरिक समस्याएं पैदा कर सकता है। लेकिन गंभीर स्पाइना बिफिडा अधिक महत्वपूर्ण शारीरिक स्थितियों को जन्म दे सकता है। गंभीरता इससे प्रभावित होती है :-

• तंत्रिका ट्यूब दोष का आकार और स्थान

• क्या त्वचा प्रभावित क्षेत्र को कवर करती है

• रीढ़ की हड्डी के प्रभावित क्षेत्र से कौन सी रीढ़ की नसें निकलती हैं

शिशु को निम्नलिखित संभावित जतिलातएं हो सकती है। नीचे बताई गई कई जटिलताओं का उपचार किया जा सकता है।

चलने और गतिशीलता की समस्याएं Walking and mobility problems :- पैर की मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाली नसें स्पाइना बिफिडा दोष के क्षेत्र के नीचे ठीक से काम नहीं करती हैं। इससे पैरों की मांसपेशियों में कमजोरी और कभी-कभी लकवा भी हो सकता है। इस समस्या से जूझ रहा बच्चा चल सकता है या नहीं यह आम तौर पर इस बात पर निर्भर करता है कि दोष कहाँ है, उसका आकार और जन्म से पहले और बाद में प्राप्त देखभाल।

आर्थोपेडिक जटिलताओं Orthopedic complications :- माइलोमेनिंगोसेले वाले बच्चों को पैरों और पीठ में कमजोर मांसपेशियों के कारण पैरों और रीढ़ की हड्डी में कई तरह की समस्याएं हो सकती हैं। समस्याओं के प्रकार दोष के स्थान पर निर्भर करते हैं। संभावित समस्याओं में आर्थोपेडिक मुद्दे शामिल हैं जैसे:

1. घुमावदार रीढ़ (स्कोलियोसिस)

2. असामान्य वृद्धि

3. कूल्हे की अव्यवस्था

4. हड्डी और जोड़ों की विकृति

5. मांसपेशियों में सिकुड़न

आंत्र और मूत्राशय की समस्याएं Bowel and bladder problems :- जब बच्चों में मायलोमेनिंगोसेले होता है तो मूत्राशय और आंतों की आपूर्ति करने वाली नसें आमतौर पर ठीक से काम नहीं करती हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि आंत्र और मूत्राशय की आपूर्ति करने वाली नसें रीढ़ की हड्डी के निम्नतम स्तर से आती हैं।

मस्तिष्क में द्रव का संचय (हाइड्रोसेफालस) Accumulation of fluid in the brain (hydrocephalus) :- माइलोमेनिंगोसेले के साथ पैदा हुए बच्चे आमतौर पर मस्तिष्क में द्रव के संचय का अनुभव करते हैं, एक ऐसी स्थिति जिसे हाइड्रोसिफ़लस कहा जाता है।

शंट की खराबी Shunt malfunction :- हाइड्रोसिफ़लस के इलाज के लिए मस्तिष्क में लगाए गए शंट काम करना बंद कर सकते हैं या संक्रमित हो सकते हैं। चेतावनी के संकेत भिन्न हो सकते हैं। काम नहीं कर रहे शंट के कुछ चेतावनी संकेतों में शामिल हैं:

1. सिर दर्द

2. उल्टी

3. तंद्रा

4. चिड़चिड़ापन

5. शंट के साथ सूजन या लाली

6. उलझन

7. आँखों में परिवर्तन (नीचे की ओर टकटकी लगाना)

8. खिलाने में परेशानी

9. मिर्गी 

10. आलस या कमजोरी 

चीरी विकृति प्रकार 2 Chiari malformation type 2 :- चियारी विकृति टाइप 2 उन बच्चों में मस्तिष्क की एक आम समस्या है, जिन्हें स्पाइना बिफिडा का मायलोमेनिंगोसेले प्रकार होता है। ब्रेनस्टेम रीढ़ की हड्डी के ऊपर मस्तिष्क का सबसे निचला हिस्सा है। चियारी कुरूपता टाइप 2 में, ब्रेनस्टेम लम्बा होता है और सामान्य से नीचे स्थित होता है। इससे सांस लेने और निगलने में समस्या हो सकती है। शायद ही कभी, मस्तिष्क के इस क्षेत्र पर संपीड़न होता है और दबाव को दूर करने के लिए सर्जरी की आवश्यकता होती है।

मस्तिष्क के आसपास के ऊतकों में संक्रमण (मेनिन्जाइटिस) Infection in the tissues surrounding the brain (meningitis) :- माइलोमेनिंगोसेले वाले कुछ बच्चे मेनिन्जाइटिस की समस्या हो सकती हैं। मेनिन्जाइटिस मस्तिष्क के आसपास के ऊतकों में होने वाला एक संक्रमण हैं। यह संभावित जान के जोखिम वाला संक्रमण मस्तिष्क की चोट का कारण बन सकता है।

बंधी हुई रीढ़ की हड्डी Tethered spinal cord :- टेथर्ड रीढ़ की हड्डी का परिणाम तब होता है जब रीढ़ की नसें उस निशान से बंध जाती हैं जहां दोष शल्य चिकित्सा द्वारा बंद कर दिया गया था। जैसे-जैसे बच्चा बढ़ता है, रीढ़ की हड्डी कम विकसित होती है। यह प्रगतिशील टेदरिंग पैरों, आंत्र या मूत्राशय में मांसपेशियों के कार्य के नुकसान का कारण बन सकता है। सर्जरी विकलांगता की डिग्री को सीमित कर सकती है।

नींद-विकार श्वास Sleep-disordered breathing :- स्पाइना बिफिडा, विशेष रूप से मायलोमेनिंगोसेले वाले बच्चों और वयस्कों दोनों में स्लीप एपनिया या अन्य नींद संबंधी विकार हो सकते हैं। माइलोमेनिंगोसेले वाले लोगों में नींद विकार के लिए मूल्यांकन नींद-विकार वाली श्वास का पता लगाने में मदद करता है, जैसे स्लीप एपनिया, जो स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए उपचार की गारंटी देता है।

त्वचा संबंधी समस्याएं Skin problems :- स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों के पंजे, पैर, नितंब या पीठ पर घाव हो सकते हैं। जब उन्हें छाला या दर्द होता है तो वे महसूस नहीं कर सकते। घाव या छाले गहरे घाव या पैर के संक्रमण में बदल सकते हैं जिनका इलाज करना मुश्किल होता है। मायलोमेनिंगोसेले वाले बच्चों में कास्ट में घाव की समस्या का खतरा अधिक होता है।

लेटेक्स एलर्जी Latex allergy :- स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों में लेटेक्स एलर्जी, प्राकृतिक रबर या लेटेक्स उत्पादों से एलर्जी की प्रतिक्रिया का खतरा अधिक होता है। लेटेक्स एलर्जी के कारण दाने, छींकने, खुजली, आंखों से पानी आना और नाक बहना हो सकता है। यह एनाफिलेक्सिस भी पैदा कर सकता है, यह एक संभावित जानलेवा स्थिति जिसमें चेहरे और वायुमार्ग की सूजन सांस लेने में मुश्किल हो सकती है। इसलिए प्रसव के समय और स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे की देखभाल करते समय लेटेक्स-मुक्त दस्ताने और उपकरण का उपयोग करना सबसे अच्छा है।

अन्य जटिलताएं Other complications :- अधिक समस्याएं पैदा हो सकती हैं क्योंकि स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे बड़े हो जाते हैं, जैसे मूत्र पथ संक्रमण, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल (जीआई) विकार और अवसाद। माइलोमेनिंगोसेले वाले बच्चे सीखने के विकार विकसित कर सकते हैं, जैसे कि ध्यान देने में समस्या, और पढ़ने और गणित सीखने में कठिनाई।

स्पाइना बिफिडा का निदान कैसे किया जा सकता है?

यदि आप गर्भवती हैं, तो आपको स्पाइना बिफिडा और अन्य जन्म दोषों की जांच के लिए प्रसव पूर्व जांच की पेशकश की जाएगी। कुछ माताएँ जिनका रक्त परीक्षण सकारात्मक होता है, उनके बच्चे बिना स्पाइना बिफिडा के होते हैं। भले ही परिणाम नकारात्मक हों, फिर भी एक छोटा सा मौका है कि स्पाइना बिफिडा मौजूद है। प्रसवपूर्व परीक्षण, इसके जोखिम और आप परिणामों को कैसे संभाल सकते हैं, इस बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।

डॉक्टर इस दौरान निम्न वर्णित जांच करवाने की सलाह दे सकते हैं :-

रक्त परीक्षण Blood test :-

स्पाइना बिफिडा को मातृ रक्त परीक्षण के साथ जांचा जा सकता है, लेकिन आमतौर पर निदान अल्ट्रासाउंड के साथ किया जाता है।

मातृ सीरम अल्फा-भ्रूणप्रोटीन (एमएसएएफपी) परीक्षण Maternal serum alpha-fetoprotein (MSAFP) test :- एमएसएएफपी परीक्षण के लिए, मां के रक्त का एक नमूना लिया जाता है और अल्फा-भ्रूणप्रोटीन (एएफपी) के लिए परीक्षण किया जाता है इस जांच में बच्चे द्वारा उत्पादित प्रोटीन को देखा जाता है। एएफपी की थोड़ी मात्रा का प्लेसेंटा को पार करना और मां के रक्तप्रवाह में प्रवेश करना सामान्य है। लेकिन एएफपी के असामान्य रूप से उच्च स्तर से पता चलता है कि बच्चे में एक तंत्रिका ट्यूब दोष है, जैसे कि स्पाइना बिफिडा, हालांकि एएफपी का उच्च स्तर हमेशा स्पाइना बिफिडा में नहीं होता है।

उच्च एएफपी स्तरों की पुष्टि करने के लिए परीक्षण Test to confirm high AFP levels :- एएफपी के भिन्न स्तर अन्य कारकों के कारण हो सकते हैं - जिसमें भ्रूण की उम्र या कई शिशुओं में गलत गणना शामिल है - इसलिए आपका डॉक्टर पुष्टि के लिए अनुवर्ती रक्त परीक्षण का आदेश दे सकता है। यदि परिणाम अभी भी अधिक हैं, तो आपको अल्ट्रासाउंड परीक्षा सहित आगे के मूल्यांकन की आवश्यकता होगी।

अन्य रक्त परीक्षण Other blood test :- आपका डॉक्टर दो या तीन अन्य रक्त परीक्षणों के साथ एमएसएएफपी परीक्षण कर सकता है। यह परीक्षण आमतौर पर MSAFP परीक्षण के साथ किए जाते हैं, लेकिन उनका उद्देश्य अन्य स्थितियों, जैसे ट्राइसॉमी 21 (डाउन सिंड्रोम) की जांच करना है, न कि न्यूरल ट्यूब दोष।

अल्ट्रासाउंड Ultrasound :-

प्रसव से पहले आपके बच्चे में स्पाइना बिफिडा का निदान करने के लिए भ्रूण का अल्ट्रासाउंड सबसे सटीक तरीका है। अल्ट्रासाउंड पहली तिमाही (11 से 14 सप्ताह) और दूसरी तिमाही (18 से 22 सप्ताह) के दौरान किया जा सकता है। दूसरी तिमाही के अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान स्पाइना बिफिडा का सटीक निदान किया जा सकता है। इसलिए, स्पाइना बिफिडा जैसी जन्मजात विसंगतियों की पहचान करने और उन्हें दूर करने के लिए यह परीक्षा महत्वपूर्ण है।

एक उन्नत अल्ट्रासाउंड भी स्पाइना बिफिडा के संकेतों का पता लगा सकता है, जैसे कि एक खुली रीढ़ या आपके बच्चे के मस्तिष्क में विशेष विशेषताएं जो स्पाइना बिफिडा को इंगित करती हैं। विशेषज्ञ हाथों में, अल्ट्रासाउंड गंभीरता का आकलन करने में भी प्रभावी है।

उल्ववेधन Amniocentesis :-

यदि प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड स्पाइना बिफिडा के निदान की पुष्टि करता है, तो आपका डॉक्टर एमनियोसेंटेसिस का अनुरोध कर सकता है। एमनियोसेंटेसिस के दौरान, आपका डॉक्टर शिशु के चारों ओर मौजूद एमनियोटिक थैली से तरल पदार्थ का एक नमूना निकालने के लिए एक सुई का उपयोग करता है।

स्पाइना बिफिडा आनुवंशिक रोगों से शायद ही कभी जुड़ा होता है, इस तथ्य के बावजूद आनुवंशिक रोगों से इंकार करने के लिए यह परीक्षा महत्वपूर्ण हो सकती है।

अपने डॉक्टर के साथ गर्भावस्था के नुकसान के मामूली जोखिम सहित एमनियोसेंटेसिस के जोखिमों पर चर्चा करें।  एक उन्नत अल्ट्रासाउंड भी स्पाइना बिफिडा के संकेतों का पता लगा सकता है, जैसे कि एक खुली रीढ़ या आपके बच्चे के मस्तिष्क में विशेष विशेषताएं जो स्पाइना बिफिडा को इंगित करती हैं। विशेषज्ञ हाथों में, अल्ट्रासाउंड गंभीरता का आकलन करने में भी प्रभावी है।

स्पाइना बिफिडा का उपचार कैसे किया जाता है? How is spina bifida treated?

स्पाइना बिफिडा का उपचार स्थिति की गंभीरता पर निर्भर करता है। स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा को अक्सर किसी भी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन अन्य प्रकार के स्पाइना बिफिडा करते हैं। इस जन्म दोष का उपचार निम्न वर्णित प्रकार से किया जाता है :-

जन्म से पहले सर्जरी Surgery before birth :-

स्पाइना बिफिडा वाले शिशुओं में जन्म के बाद तंत्रिका कार्य खराब हो सकता है यदि स्पाइना बिफिडा का इलाज नहीं किया जाता है। स्पाइना बिफिडा (भ्रूण सर्जरी) के लिए प्रसवपूर्व सर्जरी गर्भावस्था के 26वें सप्ताह से पहले होती है। सर्जन गर्भवती मां के गर्भाशय को शल्य चिकित्सा द्वारा उजागर करते हैं, गर्भाशय खोलते हैं और बच्चे की रीढ़ की हड्डी को ठीक करते हैं। चुनिंदा रोगियों में, गर्भाशय में डाले गए एक विशेष शल्य चिकित्सा उपकरण यानि भ्रूणदर्शी (embryoscope) के साथ इस प्रक्रिया को कम आक्रामक तरीके से किया जा सकता है।

शोध से पता चलता है कि स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे जिनकी भ्रूण की सर्जरी हुई थी, उनमें विकलांगता कम हो सकती है और बैसाखी या अन्य चलने वाले उपकरणों की आवश्यकता कम हो सकती है। भ्रूण की सर्जरी भी हाइड्रोसिफ़लस (hydrocephalus) के जोखिम को कम कर सकती है। अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या यह प्रक्रिया आपके लिए उपयुक्त हो सकती है। आपके और आपके बच्चे के लिए संभावित लाभों और जोखिमों, जैसे संभावित समय से पहले प्रसव और अन्य जटिलताओं के बारे में चर्चा करें।

भ्रूण की सर्जरी संभव है या नहीं यह निर्धारित करने के लिए व्यापक मूल्यांकन होना महत्वपूर्ण है। यह विशेष सर्जरी केवल एक स्वास्थ्य देखभाल सुविधा में की जानी चाहिए, जिसमें भ्रूण शल्य चिकित्सा विशेषज्ञों, एक बहु-विशिष्ट टीम दृष्टिकोण और नवजात गहन देखभाल का अनुभव हो। आमतौर पर टीम में एक भ्रूण सर्जन, बाल रोग न्यूरोसर्जन, मातृ-भ्रूण चिकित्सा विशेषज्ञ, भ्रूण हृदय रोग विशेषज्ञ और नियोनेटोलॉजिस्ट (neonatologist) शामिल होते हैं।

सिजेरियन जन्म Cesarean birth :-

माइलोमेनिंगोसेले वाले कई बच्चे एक फुट-फर्स्ट (ब्रीच) स्थिति में होते हैं। यदि आपका शिशु इस स्थिति में है या यदि आपके डॉक्टर ने एक बड़े पुटी या थैली का पता लगाया है, तो सिजेरियन जन्म आपके बच्चे को जन्म देने का एक सुरक्षित तरीका हो सकता है।

जन्म के बाद सर्जरी Surgery after birth :-

मायलोमेनिंगोसेले को जन्म के 72 घंटों के भीतर बच्चे की पीठ के खुले हुए हिस्से को बंद करने के लिए सर्जरी की आवश्यकता होती है। सर्जरी को जल्दी करने से उजागर नसों से जुड़े संक्रमण के जोखिम को कम करने में मदद मिल सकती है। यह रीढ़ की हड्डी को अधिक आघात से बचाने में भी मदद कर सकता है।

प्रक्रिया के दौरान, एक न्यूरोसर्जन बच्चे के शरीर के अंदर रीढ़ की हड्डी और उजागर ऊतक को रखता है और उन्हें मांसपेशियों और त्वचा से ढक देता है। साथ ही, न्यूरोसर्जन हाइड्रोसिफ़लस (neurosurgeon hydrocephalus) को नियंत्रित करने के लिए बच्चे के मस्तिष्क में एक शंट लगा सकता है।

जटिलताओं के लिए उपचार Treatment for complications :-

मायलोमेनिंगोसेले वाले शिशुओं में, तंत्रिका क्षति की अपूरणीय क्षति पहले ही हो चुकी होती है और सर्जनों, चिकित्सकों और चिकित्सकों की एक बहु-विशेषज्ञ टीम से चल रही देखभाल की आमतौर पर आवश्यकता होती है। माइलोमेनिंगोसेले वाले शिशुओं को विभिन्न प्रकार की जटिलताओं के लिए अधिक सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है। जटिलताओं के लिए उपचार - जैसे कमजोर पैर, मूत्राशय और आंत्र की समस्याएं, या जलशीर्ष - आमतौर पर जन्म के तुरंत बाद शुरू होता है। स्पाइना बिफिडा की गंभीरता और जटिलताओं के आधार पर, उपचार के विकल्पों में शामिल हो सकते हैं:

चलना और गतिशीलता सहायक Walking and mobility aids :- कुछ बच्चे बड़े होने पर अपने पैरों को ब्रेसिज़ या बैसाखी के साथ चलने के लिए तैयार करने के लिए व्यायाम शुरू कर सकते हैं। कुछ बच्चों को वॉकर या व्हीलचेयर की आवश्यकता हो सकती है। नियमित भौतिक चिकित्सा के साथ-साथ गतिशीलता सहायता, एक बच्चे को स्वतंत्र बनने में मदद कर सकती है। यहां तक ​​कि जिन बच्चों को व्हीलचेयर की जरूरत होती है, वह भी अच्छी तरह से काम करना सीख सकते हैं और आत्मनिर्भर बन सकते हैं।

आंत्र और मूत्राशय प्रबंधन Bowel and bladder management :- नियमित आंत्र और मूत्राशय मूल्यांकन और प्रबंधन योजनाएं अंग क्षति और बीमारी के जोखिम को कम करने में मदद करती हैं। मूल्यांकन में एक्स-रे, किडनी स्कैन, अल्ट्रासाउंड, रक्त परीक्षण और मूत्राशय के कार्य अध्ययन शामिल हैं। यह मूल्यांकन जीवन के पहले कुछ वर्षों में अधिक बार-बार होंगे लेकिन जैसे-जैसे बच्चे बढ़ते हैं, कम बार होते हैं। स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों पर सर्जरी के मूल्यांकन और प्रदर्शन में अनुभव के साथ बाल चिकित्सा मूत्रविज्ञान में एक विशेषज्ञ सबसे प्रभावी प्रबंधन विकल्प प्रदान कर सकता है। आंत्र प्रबंधन में मौखिक दवाएं, सपोसिटरी, एनीमा, सर्जरी या इन तरीकों के संयोजन शामिल हो सकते हैं। मूत्राशय प्रबंधन में दवाएं शामिल हो सकती हैं, मूत्राशय को खाली करने के लिए कैथेटर का उपयोग करना, सर्जरी या उपचार का संयोजन।

हाइड्रोसेफलस के लिए सर्जरी Surgery for hydrocephalus :- मायलोमेनिंगोसेले वाले अधिकांश शिशुओं को शल्य चिकित्सा द्वारा लगाई गई ट्यूब की आवश्यकता होगी जो मस्तिष्क में तरल पदार्थ को पेट (वेंट्रिकुलर शंट) में जाने की अनुमति देती है। इस ट्यूब को जन्म के ठीक बाद, सर्जरी के दौरान पीठ के निचले हिस्से में या बाद में तरल पदार्थ जमा होने पर थैली को बंद करने के लिए लगाया जा सकता है। एक कम आक्रामक प्रक्रिया, जिसे एंडोस्कोपिक थर्ड वेंट्रिकुलोस्टॉमी कहा जाता है, इस दौरान इस विकल्प को भी अपनाया जा सकता है। प्रक्रिया के दौरान, सर्जन मस्तिष्क के अंदर देखने के लिए एक छोटे वीडियो कैमरे का उपयोग करता है और निलय के नीचे या बीच में एक छेद बनाता है ताकि मस्तिष्कमेरु द्रव मस्तिष्क (cerebrospinal fluid brain) से बाहर निकल सके।

अन्य जटिलताओं का उपचार और प्रबंधन Treatment and management of other complications :- स्नान कुर्सियों, कमोड कुर्सियों और खड़े फ्रेम जैसे विशेष उपकरण दैनिक कामकाज में मदद कर सकते हैं। समस्या जो भी हो - हड्डी रोग संबंधी जटिलताएं, रीढ़ की हड्डी में जकड़न, जीआई की समस्याएं, त्वचा की समस्याएं या अन्य - अधिकांश स्पाइना बिफिडा जटिलताओं का इलाज किया जा सकता है या कम से कम जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए प्रबंधित किया जा सकता है।

जीवन भर चलने वाली देखभाल Lifelong care :-

स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों को करीबी अनुवर्ती देखभाल और अवलोकन की आवश्यकता होती है। उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक विकास, टीकाकरण की आवश्यकता और सामान्य चिकित्सा मुद्दों का मूल्यांकन करते हैं, और वह चिकित्सा देखभाल का समन्वय करते हैं। स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों को भी अक्सर उपचार और निरंतर देखभाल की आवश्यकता होती है :-

1. शारीरिक चिकित्सा और पुनर्वास

2. तंत्रिका-विज्ञान

3. न्यूरोसर्जरी

4. उरोलोजि

5. हड्डी रोग

6. शारीरिक चिकित्सा

7. व्यावसायिक चिकित्सा

8. विशेष शिक्षा शिक्षक

9. सामाजिक कार्यकर्ता

10. डाईटिशियन

माता-पिता और अन्य देखभाल करने वाले टीम का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हैं। वह सीख सकते हैं कि बच्चे की स्थिति को प्रबंधित करने में कैसे मदद करें और भावनात्मक और सामाजिक रूप से बच्चे को कैसे प्रोत्साहित और समर्थन करें।

स्पाइना बिफिडा से बचाव कैसे किया जा सकता है? How can spina bifida be prevented?

स्पाइना बिफिडा गर्भावस्था में बहुत पहले होता है। ज्यादातर महिलाओं को यह भी पता नहीं होता है कि वह गर्भवती हैं जब तक ऐसा होता है। इसलिए यदि आप गर्भवती होने की कोशिश कर रही हैं, तो आपको स्पाइना बिफिडा के खिलाफ निवारक उपाय करना शुरू कर देना चाहिए। इन निवारक चरणों का पालन करें:

1. अपने डॉक्टर द्वारा बताए अनुसार फोलिक एसिड सप्लीमेंट लें।

2. अपने आहार में पत्तेदार हरी सब्जियां, नट्स, बीन्स और अन्य खाद्य पदार्थ शामिल करें जिनमें फोलिक एसिड होता है।

3. आप अपने डॉक्टर से किसी भी दवा या पूरक के बारे में चर्चा करें।

4. यदि आपको मधुमेह है, तो सुनिश्चित करें कि गर्भावस्था से पहले यह नियंत्रण में है।

5. यदि आप अधिक वजन वाले हैं, तो आपको स्वस्थ आहार और व्यायाम योजना के बारे में अपने डॉक्टर से बात करनी चाहिए।

6. अपने शरीर को सौना, गर्म टब, या बुखार से अधिक गरम होने से बचाएं।